16/5/2025 15:18

SUS aplica pela primeira vez no Brasil o remédio mais caro do mundo para tratar doença rara em bebês

1046 visitas - Fonte: PlantãoBrasil

O Sistema Único de Saúde (SUS) deu início nesta semana à aplicação do zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo, no tratamento de crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. O remédio, que custa cerca de R$ 7 milhões por dose única, foi oferecido gratuitamente graças a um acordo inédito de compartilhamento de risco firmado pelo governo Lula com a fabricante.

As primeiras aplicações ocorreram na quarta-feira (14), beneficiando duas bebês — uma em Brasília (DF) e outra em Recife (PE). A terapia gênica é indicada apenas para crianças com AME tipo 1 que ainda não dependem de ventilação mecânica invasiva. O Brasil se tornou o sexto país do mundo a oferecer esse tratamento pelo sistema público de saúde.

O modelo adotado garante que o pagamento à fabricante só será realizado caso a eficácia clínica do tratamento seja comprovada. O valor é pago em quatro parcelas, condicionadas à evolução motora da criança. Se não houver resposta ou se a criança vier a óbito, os pagamentos são suspensos.

A iniciativa foi celebrada pelo ministro da Saúde, Alexandre Padilha, durante visita ao Hospital da Criança em Brasília. “É um marco histórico para o SUS e para o país. Um tratamento impensável para famílias de baixa renda agora é realidade”, afirmou. A mãe de uma das bebês tratadas declarou emocionada: “Ver minha filha andar, correr, me chamar de mãe será uma vitória”.

Ao todo, 137 crianças devem ser beneficiadas nos primeiros dois anos. Quinze já foram cadastradas. A triagem ocorre em 36 centros especializados em doenças raras distribuídos por todo o país. Em estados que ainda não têm centros habilitados, o SUS também garantirá transporte e hospedagem para a criança e um acompanhante.

O zolgensma permite ganhos motores fundamentais, como sustentação do tronco e da cabeça, além de deglutição. Embora a AME não tenha cura, o tratamento pode interromper a progressão da doença e ampliar significativamente a expectativa de vida.

Com informações do Brasil247

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